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제가 본 TV 프로그램 하나를 소개할까 합니다. 바로 ABC (호주의 공영방송 채널)에서 임상시험에 참여한 젊은 말기함 환자를 다룬 Dear Emma 라는 프로그램입니다. 약 30분 정도인데, 영어가 조금 되시는 분이라면 아래 링크로 들어가서 시청해 볼 것을 추천드립니다.
Dear Emma (from ABC)
처음 이 프로그램을 보게 된 것은 직장동료의 추천때문이었고, 여기에 나오는 환자가 제가 진행해온 임상연구의 환자가 아닐까 하는 생각이 들기도 했기때문입니다. 이 프로그램을 보면서 슬프기도 했지만, 그 외에도 여러가지를 생각하게 되어 부족한 표현력이지만 짧게나마 기록해두고 싶은 생각이 들었습니다. 한글 자막이 있거나 한 것은 아니므로 혹시나 하여 프로그램의 내용을 간략히 요약해봤습니다.
Dear Emma 요약
이 프로그램에 나오는 Emma Betts는 이십대 초반의 여성으로 12세에 소아관절염 (juvenile arthritis) 진단을 받고, 항시 동반되는 통증으로 일상생활에 많은 제약이 따르는 유년시절을 보냅니다. 그때즈음 그녀는 다른 사람을 돕는 것에 관심을 가지기 시작하고, 사회에 개발도상국 (developing world)의 사람들이 겪는 어려움들에 대해 알려야겠다라는 결심을 하게 됩니다. 십대 후반에는 원인을 알 수 없는 극심한 복통에 시달리고 이로 인해 수술도 받습니다. 그럼에도 불구하고 선생님과 사회의 도움으로 고등학교를 졸업하고 대학교에 진학해서는 Bachelor of Arts in International Relations and Peace and Conflict Studies 를 전공합니다. 대학 재직중에는 과테말라와 동티모르로 봉사활동을 다녀오기도 합니다. 졸업 직 후, 만 21세의 나이인 그녀는 학생때 자원봉사활동을 간적이 있는, 동 티모르에 봉사활동을 하기 위해 다시 떠납니다.
동 티모르에서 어느 날, 스쿠버 다이빙을 했는데 전혀 모르는 낯선 이가 Emma에게 등에 있는 점이 예사롭지 않다며 알려주는 것이 아마 이야기의 시작일 겁니다. 그로부터 몇 주 후 호주에 돌아온 그녀는 GP (general practitioner)를 만나 그게 멜라노마 (melanoma) 즉 피부암이라는 진단을 받습니다. 당시 크기가 크지 않고, 등 뒤에 생긴 점으로만 보이니 대수롭지 않게 여기고 간단한 제거 수술 후 엠마는 다시 동 티모르로 떠납니다. 당시 그녀의 피부과 의사는 수술 후 신체의 어느 부위든 피부암이 다시 돌아오지 않는지 확인하기 위해 매 3개월마다 내원하라고 권고했는데, 21살의 어린 그녀는 피부암 재발은 수술받은 사람들 중 5%에서만 일어나는 일이며, 어린 그녀와는 당연히 전혀(?) 무관한 일이라고 생각을 하고 동 티모르에서 쭈욱 1년을 보냅니다. 그러던 어느날, 수술을 한 부위 근처에 덩어리가 잡히는 것을 발견하고 혹시나 하는 마음으로 브리즈번으로 속히 귀국하게 됩니다.
조직검사 결과는 3기의 피부암이었죠. 팔 아래 림프조직을 제거하기 위한 수술이 진행되었고, 치료의 일환으로 임상시험 참여도 고려하게 됩니다. 이 과정에서 그녀는 당시 이십대 중반이었던 외과의사 Serge를 만납니다. 의사인 Serge는 환자인 그녀와 처음 만나는 순간 이 사람이다 싶었다고 합니다. 그리고 두 사람은 즉시 연인이 됩니다.
수술에 더불어 치료의 일환으로 당시 피부암 3기 환자를 대상으로 한 임상시험 참여를 위해서 엠마는 스캔을 찍는데 결과, 그 사이 암이 더 진행되었다는 소식을 듣습니다. 그녀의 암은 이제 간으로도 전이가 되었고, 피부암 4기라는 진단을 받게 됩니다. 치료계획을 변경하여 targeted therapy의 일종인 Trametinib 과 Debrafenib 을 투여받고 3개월 후 다시 스캔을 찍습니다. 안타깝게도 그녀의 주치의는 "암이 약에 반응하지 않는다." 라는 소식을 전해주죠. 그 3개월 사이 그녀의 암은 간 뿐만이 아니라 췌장을 비롯한 신체 여기저기로 전이가 되어있었습니다.
의사는 다시 피부암 4기 환자를 대상으로 하는 임상시험이 있고 곧 등록이 종료될 예정이라며, 서둘러 참여하기를 권하고, 그녀는 마지막 희망이라 생각하고 그 임상시험에 참여하기로 결심을 합니다. 임상 시험약을 투여받고 처음 3주간 그녀의 암은 더욱 커지는거 같았습니다. 이것은 엠마와 그녀의 가족들에게는 어쩌면 엠마에게 앞으로 3개월 밖에 남아있지 않았음을 의미했습니다. 이 소식을 듣고 Serge는 청혼을 하고, 그들은 사람들의 축복을 받으며 Emma의 상태가 더 악화되기 전에 서둘러 결혼을 합니다. 처음 만난 때로부터 6개월 후에 결혼을 한 셈이죠. 그리고 Emma는 부모님과 형제들과 마지막일지도 모르는 가족여행도 다녀옵니다. 그리고 살 수 있는 기간이 얼마남지 않았다고 생각하고 죽음을 기다리고 있었는데, 그녀는 3개월이 지나도 살아있는 자신을 발견하게 되죠.
그러면서 죽음을 기다리고 있기보다는, 남은 시간을 의미있게 쓰기로 결심을 합니다. 그래서 Dear Melanoma 라는 블로그 (dearmelanoma.com) 를 개설하고, 사람들에게 자신의 이야기를 들려주고, 피부암에 대해, 햇빛 차단의 중요성, 조기검진 및 정기검진의 중요성에 대해 알리고, 피부암 예방 및 연구를 위한 기금모음에도 앞장섭니다. 그녀의 블로그는 많은 사람들의 관심을 불러일으켰고, 호주의 대표적인 피부암 예방 및 연구를 위한 기금 모금 행사인 Melanoma March 에서는 $70,000의 기금을 모으기도 합니다.
하루하루 죽음을 기다리기보다, 지금 함께인 사람들과 매 순간을 의미있게, 행복하게 보내기 위해 노력하죠.
그리고 2년이 지난 무렵, 피부암은 다시 엠마를 찾아옵니다. 그녀의 주치의는 이번에는 암이 엠마를 데려갈 것이라고 이야기 해줍니다. 엠마는 사람들이 자신을 기억해주길 바라며, 자신의 장례식에서 슬퍼해주고 동시에 행복하길 바라며, 자신의 장례식을 준비합니다. 그로부터 2개월 후 그녀는 25세의 나이로 생을 마감합니다.
그 외 이 글에서 사용된 출처들:
이 프로그램을 보고 든 생각들
호주에서 환자와 의사의 관계
이 프로그램에 나온 엠마의 주치의는 저도 일때문에 꽤 여러 번 만나본적이 있는 분입니다. 물론 Emma가 다닌 병원에도 일때문에 꽤나 여러 번 가본적이 있습니다. 그린 슬로프 병원 (Greenslope hospital) 은 환자에게 포커스 되어있고, 빅토리아 아킨슨 (Victoria Atkinson) 은 열정적인 좋은 의사이기도 합니다.
호주에서는 환자와 의사의 관계는 대등하면서도 상당한 신뢰가 있는 관계인 것 같다는게 제 생각입니다. 이건 아마 의사가 환자를 "환자"로만 보는게 아니라 "인격체" 이고 "사람"으로 보기때문이 아닌가 싶습니다. 호주에서는 의사가 해야하는 일들이 진료에 국한 된 것이 아니라 환자의 웰빙 및 파이낸스에까지 넓게 퍼져있습니다. 또한 아마 의사 1명이 환자 1명을 대하는 시간이 한국보다 몇 배 이상 길기때문이 아닌가 합니다.
가령 엠마의 경우에는 의사가 엠마를 환자로만 본 것이 아니라 사람으로 - 살아있는 동안 행복해야할 사람으로 봤기때문에 봤다면 앞으로 살 날이 3개월 밖에 남지 않았으니까 결혼식을 할꺼면 서둘러 하라고 한 것이 아닐까 하는 생각이 들더라구요. 물론 앞으로 임신이 가능하냐고 물어오는 엠마에게는 직설적으로 "불가능하다" 라고 아주 딱 잘라 말하기도 하지만요. 한편으로 생각해보면, 임신이 가능한가 아닌가라는 질문에 대한 답이 이미 있다면, 에둘러 말하느니 직설적인 답이 더 낮을 것 같다는 생각이 들기도 합니다.
제 개인적으로도 호주에서 환자로 병원을 찾은 적이 있는데, 환자를 인간으로 종중하며 대하는 의사의 자세에 매우 만족했었습니다. 물론 - 그 이면에 호주 의료시스템의 단점도 있기는 하지만 말입니다.
Serge와 Emma의 결혼
엠마는 환자로 수술을 하러 간 병원에서 의사인 썰지를 만나 사랑에 빠집니다. 이 자체만으로도 동화같은 면이 있습니다. 여기에 더해 그녀는 앞으로 3개월이라는 시한부 선고를 받았음에도 썰지는 엠마에게 청혼을 하고 둘은 결혼을 하죠. 썰지의 말을 들어보면, 앞으로 시간이 얼마나 남았던 간에 엠마와 같이 있고 싶었고 그래서 청혼을 했다고 합니다.
Serge의 말:
"It wasn't out of pity, it was just like, 'Hey, I genuinely want to be with this person'. I was in it for the long run."
"But for me I couldn't... I fancied her a lot, I couldn't flick a switch and go, yeah alright, you're a dud see you later. When we were together everything just felt right."
"We didn't ignore the diagnosis but it just felt like... whatever it takes, I'll be there."
좀 엉뚱한 생각인지 몰라도 이런걸 보면 정말 첫눈에 반한다는게 있는가 싶기도 하고, 앞으로 어떤 시련이 닥쳐오고 있는지 알고 있지만 이에 굴하지 않고, 동시에 자신이 원하는 것이 무엇인지 분명히 알고, 이를 실행할 수 있는 결단력과 행동력만으로도 두 사람은 대단했다는 생각이 드네요. 과연 나는 내가 원하는 것이 무엇인지 아는지, 그리고 사랑하는 사람에게 최선을 다하고 있는지 다시 생각해보게 됩니다.
임상시험
한국에서는 임상시험 하면 - 부정적인 이미지가 먼저 떠오르는게 아닌가 하는 생각이 드는데, 실상은 어떤지 모르겠습니다. 이 글을 읽으시는 분의 생각을 간단히 댓글로 남겨주시면 감사하겠습니다.
이 프로그램에서 엠마는 두번의 임상시험 참여 기회와 마주치게 됩니다. 첫번째는 암이 빠르게 진행되는 바람에 선정제외 기준에 맞지않게 되어서 참여를 못하게 되었고, 두번째 임상시험에 참여하게 됩니다. 엠마가 투여받은 두번째 임상시험의 시험약은 당시 호주에서는 아직 허가가 되기 전이었거나 혹은 허가는 되었으나 Pharmaceutical Benefit Scheme (PBS) 이라고 물리는 호주의 의료보험에 등재되기 전이라, 이 약을 투여받기는 불가능했거나 혹은 엄청난 재정적 부담을 수반해야했을 껍니다.
이미 수술을 받았고, 기존의 약제들에 암이 반응하지 않았으며, 암이 간과 췌장을 비롯한 신체 여러부위로 전이가 되어 앞으로 3개월 밖에 못사는 엠마와 그녀의 가족 입장에서는 이 임상시험이 정말 마지막 희망이지 않았을까 하는 생각을 해봅니다. 다행히 엠마의 경우에는 임상시험에 참여함으로써 그녀의 삶은 3개월에서 근 3년으로 연장이 되었죠. 임상시험 전체에서 기존약 혹은 대조약과 비교하여 시험약에 더 잘 반응하는 확률을 따지면 사실 그리 높지 않습니다. 그러므로 엠마의 케이스는 행운인 경우라고 하겠습니다.
조금 두루뭉실해지는거 같은데, 제가 드리고 싶은 말씀은 - 말기암과 같이 더이상 쓸 치료제나 치료방법이 없는 경우에는 임상시험이 대안이 될수도 있다는 겁니다. 물론 임상시험 참여로 인한 위험이나 부작용이 있을 수 있지만, 임상시험 진행 승인을 받았다는 것은 환자가 얻을 수 있는 잠재적인 이득이 부작용이나 임상시험 참여로 인한 위험보다 크다는 것을 전제로 합니다. 참고로 임상시험은 크게 1상, 2상, 3상으로 나누는데, 숫자가 커질수록, 이미 이전 단계의 임상시험에서 안전성과 효과가 어느정도 입증이 된 것이라고 생각하시면 되겠습니다.
호주에서 임상시험 분야에서 일을 하면서 느낀 점 중 하나는 - 환자분들이, 임상시험 참여 전에 자신의 질병 및 시험약에 대해 잘 이해하고, 약이 자신에게 효과가 있지 않을수도 있다는 점을 인지하고 있다는 점입니다. 그럼에도 불구하고 임상시험에 참여하는 것은 물론 효과가 있을꺼라고 기대하기때문도 있지만, 그 자체가 가치있고 의미있는 일이라고 생각하기 때문입니다. 해당 약이나 치료가 자신에게 효과가 없을수도 있지만, 그렇더라도 자신을 통해 축적된 자료가 이후에 질병을 조절하거나 치료제를 개발하는데 도움이 된다고 생각한다는 점은 높이 살만한 것 같습니다.
죽음을 마주하고 Emma가 한 일들
가장 기억에 남는 것은 아마 죽음을 앞두고 엠마가 한 일들이 아닐까 싶습니다. 아직은 나이가 나이인지라 그리고 거의 항상 건강하기만 했던지라 "죽음"이라는 단어가 당사자에게 갖는 의미는 잘 모르겠습니다. 모르긴 몰라도 이십대 초반이라는 어린 나이에 죽음을 마주하고 느꼈던 충격과 상실감, 좌절, 두려움은 엄청나지 않았을까요. 그러나 엠마는 죽음과 암에 굴복하지 않고, 죽음이 자신에게 올때까지 수동적으로 기다리기보다는, 시간을 의미있게 쓰기로 결심합니다.
Dear Melanoma 라는 블로그를 시작한건 엠마가 평소 알고 지내던 지인이, 좌절만 하고 있기보다는 현재 느끼는 감정을 글로 써보라는 권유에 따라 시작한 것인데요. 그녀는 죽음이 자신에게 올때까지 계속 블로그를 통해 사람들과 소통합니다. 엠마는 자신의 블로그를 통해 자신의 상황을 예로 들며 다른 사람들에게 피부암을 등한시 하지 말고 예방하도록, 혹은 조기에 발견하고 치료받을 수 있도록 독려하고 교육합니다.
엠마는 블로그에서 한 걸음 더 나아가 현재 그리고 미래의 사람들을 위해 피부암 예방 및 연구 단체를 위한 기금 모음 활동에 활발히 참여합니다. 여러 텔레비전 프로그램이나 대중매체 그리고 SNS 활동도 하구요. 죽음을 앞두로 그런 일을 하기란 쉽지 않죠. 그녀가 이루어낸 결실도 결실이지만, 다른 사람들에게 도움이 되고자 했던 그녀의 의지는 정말 높이 살만합니다.
다른 한편으로 피부암이 다시 재발했을 때 엠마는 자신의 장례식을 직접 계획하는데, 이건 아마 엠마 뿐 아니라 서구에서 볼 수 있는 독특한 것이 아닌가 싶습니다. 호주나 영국에서는 나이가 많은 분들의 경우 본인이 직접 자신의 장례식에 사용될 꽃의 종류나, 관, 관에 들어갈때 입을 옷 및 악세사리를 미리 골라두는 것을 심심치 않게 볼 수 있습니다. 그리고 자신의 장례식에 초대될 사람들의 목록, 연주될 음악 및 사진까지도요. 자신을 위해 장례식에 모인 사람들은 당연히 슬프겠지만, 그 시간을 슬프게만 보내는 것이 아니라 함께 웃으며, 자신에 대해 이야기 해주며, 예전에 자신과 행복했던 기억들을 떠올려주기를 바라는 마음 - 그건 모두가 원하는 것이겠죠. 언제가 될지 모르겠지만, 저도 제가 죽으면 어떤 장례방법이 사용되어야 할지, 어떤 장례식이 되길 원하는지 미리 한번쯤 생각해 보아야겠습니다.
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